Hikaye

Marcus'a 2016 yılında aminotrofik lateral skleroz (ALS) tanısı kondu. Son dört yıldır o underfunded hastalık ve bir çare bulma yolu hakkında bilinçlendirme kararlılığını sürdürmektedir.

Ben şanslıyım. İlk MND semptomlarının üzerinden 4 yıl geçti, sadece sesim etkilendi.

Teşhisinden iki buçuk yıl sonra David, MND için etiket dışı uygulama olan bir ilaç buldu.

Birincil biliyer kolanjit ile 40 yıl sonra, Fiona annesi kızının özveri ve karaciğer nakli sayesinde hala hayatta.

ALS ile 3 yıl yaşadıktan sonra, Marc dünyanın diğer tarafında yeni bir ilaç buldu. 

Gözyaşları, kahkaha ve umut ile, Mark ve ailesi ALS ile başa çıkmak için kendi yolunu bulmak.

Sadece 6 ay önce ALS tanısı, Peter hastalığını tedavi etmek için daha fazla seçenek bulmak için akım karşı gitti.

ALS ile 4 yıl aradan sonra hala yürüyüp konuşuyoruz: Bae'de nadir görülen bir hastalıkla yaşama deneyimini, farkındalık yaratma ve diğer ALS hastalarıyla bağlantı kurma hedefini daha da ileriye taşıyoruz.

Nadir Hastalıklar Günü'nü takdir etmek için meslektaşımız Sera, babasının Çoklu Sistem Atrofisi (MSA) ile olan kavgasını paylaşıyor. 

Teresa'nın kocasına ALS teşhisi kondu. Onun bakıcısı olarak 11 yıl geçirdi ve onun deneyimlerini anlatıyor.

Alexandra yeni migren tedavisi erenumab (Aimovig) bir klinik deneme olmak için yeterince şanslıydı ama o TheSocialMedwork bulana kadar daha sonra ilaç erişemedi.

Bu Zoran, kendi tanısı sonraBosna'da amotrofik lateral skleroz (ALS) bilincini artırmak için hayatını yaptı TheSocialMedwork's bir müşteri kişisel bir hesaptır.

"Ben radyoda migren için yeni bir klinik deneme hakkında şans eseri duydum (Aimovig olacak madde için) ve doktor onlar uygun aday olup olmadığını görmek için ona yazmak için hasta teşvik etti. Ben de yazdım ve beni duruşmaya kabul ettiler. Bu dava 18 ay sürecekti."

Michel kronik migren ve çalışır ve diğer migren için onun tavsiye arayan deneyimlerini paylaşır. Resim: stok - Michel anonim kalmak istiyor.  

Abdur'a 2016 yılında ALS teşhisi konuldu. Amcası Jamashaid, hikayesini ve Radicut'un (edaravone) Abdur'un ALS ile daha iyi yaşamasına nasıl yardımcı olduğunu paylaşır.

Emekli olmadan önce pratisyen hekim olan babam, nöroloğun resmi raporunu duyduğumuzda yanımdaydı. Daha sonra, arabada otururken, o hem oğlu hem de kızı multipl skleroz olduğu gerçeğini sindirmek zorunda kaldı.

Ben arkadaşımı arıyordum, o motor nöron hastalığı (ayrıca amotrofik lateral skleroz olarak da bilinir - ALS) Çernobil nükleer istasyon kazasında kaldırma için çalışan.

ABD Gıda ve İlaç İdaresi Mayıs 2017'de ALS tedavisi için yeni bir ilacın onaylandığını açıkladığında, babam ve ben çok heyecanlandık.

Bernard başarılı bir girişimci. Uzun boylu, iyi giyimli, tuz, biber saçlı ve alaycı bir sırıtışla. Ailesini seviyor ve golf fanatiği.

 Abigail'e baş boyun kanseri teşhisi kondu. Hemen kemoterapinin çeşitli biçimlerini denedi ama başarısız olmaya devam ettiler.

Hein Jamboers'a 2009 yılında melanom teşhisi kondu.

Temmuz 2013'te, Garmt van Soest bir haftalık uçurtma sörfünden eve döndü, iş yerinde bazı yeni projelere takılıp kalmaya ve en iyi arkadaşlarından biri olan Paul için bir düğün konuşması hazırlamaya hazır.

Mart 2014'te, 39 yaşındayken, Mirjam'e B hücreli non-Hodgkin lenfoma (agresif hızlı büyüyen kanser) tanısı kondu.

Annem akciğer kanseri tanısı kondu ve standart bir kemoterapi kombinasyon tedavisi ve Xalkori (crizotinib), Alecensa önce sınıfta diğer birinci ile tedavi edilmişti ...

Mart 2014'te Danny, karaciğerinde nadir görülen bir kanser türü teşhisi konduğunda ikinci kez baba olmuştu.

Bu Anatoly'nin kendi "bir kahramana yardım etme" hikayesi.

Hollanda'da Danny van Brenk için başka tedavi kalmadı. Kanseri metastaz yapmış ve tedavi edilemez. Ama Onu New York'ta tedavi edebildiler. Ama tedaviler pahalı.