Amotrofik Lateral Skleroz (ALS)

Aminotrofik Lateral Skleroz (ALS), motor nöron adı verilen, gönüllü hareket le ilgili nöronlara saldıran hızlı ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Ayrıca Motor Nöron Bozukluğu (MND) veya Lou Gherig Hastalığı olarak da bilinir. ALS tedavi seçenekleri geniş bir yelpazede olmayan bir hastalıktır, gelişmeler olmuştur ve araştırma bir sürü devam etmektedir rağmen.

ALS nedir?

ALS ciddi sakatlık yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır, ve sonunda ölümle sonuçlanır. Özürlülük, hangi gönüllü fonksiyon kaybı neden olur, doğrudan hasar ve motor nöronların kademeli kaybı ile bağlantılıdır. Motor nöronlar beyinden aşağı omurilik ve vücuda kaslara uzanan sinir hücreleridir. Onlar kaslara beyinden mesaj göndermek için gereklidir.

ALS nedir

Daha fazla bilgi için sayfanın altındaki referansları görün.

ALS vücudu nasıl etkiler?

ALS etkileri
ALS ile, motor nöronlar dejenere veya ölmek, ve kaslara mesaj göndermeyi durdurmak.
ALS etkileri
Sonunda, beyin gönüllü hareketi kontrol yeteneğini kaybeder, ve hastalar güçlerini kaybeder ve artık kollarını hareket edebiliyoruz, bacaklar, ve vücut.
ALS etkileri
Diyafram ve göğüs duvarındaki kaslar iflas ettiğinde hasta nefes alma yeteneğini kaybeder ve havalandırma desteğine ihtiyaç duyulur.
ALS yaşam beklentisi
ALS olan çoğu kişi solunum yetmezliğinden ölür, genellikle içinde 3 ila 5 yıl içinde belirtiler ilk ortaya çıktığında. Ancak, ALS olan insanların yaklaşık% 10 10 veya daha fazla yıl boyunca hayatta.

Daha fazla bilgi için sayfanın altındaki referansları görün.

ALS'yi kim alır?

ALS alma şansı
Tüm ALS olgularının yaklaşık %5-10'u kalıtsal, geri kalan %90-95'i düzensizdir. Bu hastalığın hiçbir açıkça ilişkili risk faktörleri ve hastalığın hiçbir aile öyküsü ile rasgele meydana gibi görünüyor anlamına gelir.
ALS alma şansı
ALS en sık 40 ve 70 yaşları arasında görülür ve 50 yaş ın üzerindeki kişilerde daha yüksek bir görülür.
ALS alma şansı
Prevalansına göre nadir bir hastalık olarak sınıflandırılsa da, ALS aslında oldukça yaygındır. Dünya çapında her yıl yaklaşık 140.000 kişi teşhis edilmektedir.

Daha fazla bilgi için sayfanın altındaki referansları görün.

ALS'nin tedavisi var mı?

Ne yazık ki, şu anda ALS için bir tedavi yoktur. Ancak, tıp merkezi tarafından belirtildiği gibi Mayo Clinic:

"Tedaviler aminotrofik lateral skleroz hasarı tersine çeviremez, ama belirtilerin ilerlemesini yavaşlatabilir, komplikasyonları önlemek ve daha rahat ve bağımsız hale getirmek.".

Tedaviler belirtileri hafifletmek ve bireyler için yaşam kalitesini artırmak için tasarlanmıştır. Destekleyici bakım en iyi doktorlar, hemşireler gibi sağlık profesyonelleri multidisipliner ekipler tarafından sağlanan ve terapistler çeşitli, mümkün olduğunca mobil ve rahat hasta tutmak amacıyla 2.

ALS tedavisinde ilaçlar

Bunlar ALS hastalarının tedavisinde kullanılan ilaçlardan bazılarıdır. Bu kapsamlı bir liste veya kılavuz olması amaçlanmamıştır.

edaravone-Radicut/Radicava
edaravone (Radicut/Radicava)

Radikal bir çöpçü Japon PMDA tarafından onaylanmış ve ALS tedavisi için Amerikan FDA.

+ Devamını Oku
edaravone-genel
edaravone jenerik

Genel sürümü edaravone, birkaç üretici tarafından üretilmiştır. Serebral enfarktüs tedavisi için Japon PMDA tarafından onaylanmıştır.

+ Devamını Oku
Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

Bu beyin üzerinde bir anti-inflamatuar ve nöroprotektif etkisi vardır. Bu yetim ilaç atama * Avrupa EMA tarafından ALS tedavisi için ve Amerikan FDA verilmiştir.

+ Devamını Oku
Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

Vücutta doğal olarak bulunan bir safra tuzu. ALS'nin tedavisi için Avrupa İlaç Otoritesi (EMA) tarafından yetim ataması* verilmiştir.

+ Devamını Oku
Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

Üre döngüsü bozukluğu olan hastaların tedavisinde kullanılan bir ilaç. Nörologlar bazen reçete yazar Ammonaps ALS'den muzdarip kişilerin etiket dışı tedavisi için.

+ Devamını Oku

Jenerik ilaçlar dozaj şeklinde zaten pazarlanan markalı ilaç aynı olmak için oluşturulan ilaçlar, güvenlik, gücü, yönetim rotası, kalite, performans özellikleri, ve kullanım amacı. Jenerik bir ilaç aynı şekilde çalışır ve marka versiyonu ile aynı klinik fayda sağlar.

* Yetim ilaçlar, araştırma ve geliştirme maliyetlerini haklı çıkarmak için yeterli kar elde etmek olası değildir o kadar nadir koşulları hedefleyen ilaçlardır. Her düzenleyici kurum (örneğin FDA veya EMA) yetim uyuşturucu statüsü atamak için bağımsız bir sürece sahiptir. Bu ilaçların sponsorları, bu tedavi nin geliştirilmesini ve onaylanmasını desteklemek ve kolaylaştırmak için ajanslardan teşvikler alırlar.

Yukarıdaki ilaçlardan herhangi biri hakkında daha fazla bilgi almak ve bunlara nasıl erişebileceğinizi öğrenmek istiyorsanız, uzman eczacılarımızdan biriyle konuşabilirsiniz.

İletişime geçin

Hastalardan Veriler *

Cinsiyet

Cinsiyet

İlk belirtide yaş

Yaş-at-ilk-belirti

Yaygın belirtiler

Kommom belirtileri

* Bu veriler PatientsLikeMeweb sitesinden alınmıştır. Bu platform başlangıçta ALS olan insanlar için, hastaları birbirine bağlamak amacıyla inşa edilmiştir. Platform, 2.800 koşuluyla deneyimlerini takip eden ve rapor eden 600.000'den fazla hastayı kapsayacak şekilde büyüdü ve bugün mevcut olan hasta tarafından bildirilen en büyük veri arşivlerinden biri.

PatientsLikeMe'de amotrofik lateral skleroz olan toplam 12.230 hasta bulunmaktadır. Herkes tüm bu istatistiklerekatkıda bulunmuştur 4 .

Sormak

ALS ilaçlarının bulunabilirliği

ALS için ilaçlarda ilerlemeler olmasına ve birçok araştırma devam etmesine rağmen, tüm ilaçlar tüm hastalar için küresel olarak mevcut değildir. Bazı ilaçlar bir yerde onaylanabilir, ama başka bir yerde değil. Alternatif olarak, bunlar onaylanabilir, ancak henüz tüm ülkelerde mevcut değildir. İlaçlara erişilemeyen hastalar güvenli ve yasal bir şekilde ülkelerine ithal edebilirler.


Hastayı tedavi eden doktorun reçetesi ile everyone.org ülkeniz dışından ALS ilaçlarının sipariş edilmesine destek olabilir. Eczacılardan ve ruhsatlandırma uzmanlarından oluşan ekibimiz, her gün dünyanın başka bir yerinde onaylanmış ilaçları teslim etmektedir. Tedarik ve teslimat konusunda yardımcı olmaya hazırdırlar ve sürecin her adımında size rehberlik edeceklerdir. Hastalara her zaman ilacın geri ödemesi konusunda sağlık sigortalarına danışmalarını tavsiye ederiz.

Şimdi sorgula

Aminotrofik Lateral Skleroz (ALS) hakkında daha fazla bilgi

Desteğe mi ihtiyacınız var?

EĞER ALS ile bir hasta iseniz veya ALS ile bir akrabası varsa, bu hastalığın ilacı hakkında sorular sormak isteyebilirsiniz. ALS için nasıl ilaç alınabileceği veya genel olarak hizmetimiz hakkında soru sormak isterseniz, uzman eczacıve uzman ekibimiz, sorularınızı yanıtlamaya ve yardımcı olmaya hazırdır. Ekibimiz 17 farklı dil biliyor ve yardıma hazır.

Bize mesaj gönderin

Çalışma saatlerimizde kısa bir süre sonra size geri döneceğiz: Pazartesiden Cumaya 9:00-18:00 CET.

Mesajınız için teşekkür ederiz!

Mesai saatlerimizde kısa bir süre sonra size geri döneceğiz: Pazartesiden cumaya 09:00-18:00 CET.

everyone.org kimdir?

everyone.org, onaylanmış en yeni ilaçları dünyanın dört bir yanındaki hastalara, hastanelere ve doktorlara yasalara uygun bir şekilde ulaştırmaktadır. Yenilikçi ilaçları mümkün olan en iyi fiyatlarla temin ediyor, güvenli ve verimli bir şekilde teslim edilmesini sağlıyoruz. Dünya çapında 88'den fazla ülkeye başarılı bir şekilde teslimat yaptık ve halihazırda 11.000'den fazla doktor ve hastayı destekledik.

Daha fazla bilgi edinin
ABD 0